ELA, un baldado de agua fría

Secretaría de Salud del Tolima no tiene datos concretos

Secretaría de Salud del Tolima no tiene datos concretos

La esclerosis lateral amiotrófica afecta en Colombia a 800 personas. En el Tolima, la Secretaría de Salud no tiene datos concretos.

El “Ice Buckett Challenge” o “Reto de la Cubeta” ha puesto a la extraña enfermedad en boca de todos. Actores, cantantes, empresarios, políticos, jugadores de fútbol, mujeres, hombres han aceptado el reto de vaciarse un balde de agua helada, por las personas que sufren de esclerosis lateral amiotrófica.

Según datos oficiales de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica colombiana, en el país hay alrededor de  800 personas que padecen este mal. En la actualidad no existe ningún tratamiento para el ELA. Se prescriben fármacos para controlar los síntomas que acompañan la enfermedad; calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación.

La campaña del “Ice Buckett Challenge” inició  con el fin de visibilizar y reunir más de 31 millones de dólares para su investigación en Estados Unidos. Hasta el momento en el mundo se han recaudado 26 millones de dólares, en Colombia según la página oficial de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica,  se han recaudado hasta el momento 23’286.976 de pesos. (Página oficial de ACELA http://www.acelaweb.org/)

Juanes, Shakira, Carlos Vives, Camilo Zuñiga, Falcao, Maluma, Reykon y otros famosos colombianos han aceptado el reto, que hasta hace un mes no había recaudado un peso. El desafío fue viral, y las personas se bañaban en agua helada solo por moda. (Vea notas de El Espectador y de El Tiempo bit.ly/1s2nXHE  bit.ly/1qW77Z0 )

Camilo Zuñiga, Carlos Vives, Falcao García, Shakira y Piqué  cumplen el reto Ice Buckett Challenge

Camilo Zuñiga, Carlos Vives, Falcao García, Shakira y Piqué cumplen el reto Ice Buckett Challenge

El médico Mauricio Cárdenas habló sobre la rara enfermedad: “en Colombia no se conoce mucho del tema, es más, las donaciones por el “Reto de la Cubeta” son para adelantar investigaciones sobre la enfermedad. Las personas que sufren de este padecimiento, se ven afectados en la capacidad muscular, a tal punto que termina llevando al paciente a la muerte. En el momento no hay ninguna cura ni tratamiento”

Con la viralidad viene junto el desconocimiento. Se decía que era Esclerosis Múltiple, hubo personas que vaciaron un balde en su ser por las personas de bajos recursos y niños con hambre. Moda o no, el “Ice Buckett Challenge” hasta el momento ha dado resultados. Aunque en Colombia fue necesario un “jalón de orejas” para activar las donaciones, la cifra es baja para la cantidad de videos compartidos y retos impuestos.

En esta región del país se ha confirmado la muerte de una mujer de 45 años producto de la extraña enfermedad. Familiares de la víctima narran lo difícil que es atender a los pacientes, lo costoso de los medicamentos y los muros de  papel en las EPS que agravan más la situación, pues a esta personas no les queda otro camino que iniciar acciones de tutela para poder acceder a los tratamientos para sobrellevar el proceso degenerativo muscular.

Paciente diagnosticado con ELA. Tomada de internet

Paciente diagnosticado con ELA. Tomada de internet

Los síntomas iniciales similares a las dolencias producidas por la artritis, confunden los diagnósticos, que son acertados cuándo la enfermedad ha avanzado.

Familiares de la victima de ELA, en Ibagué, narran que la enfermedad avanza con rapidez, causando la inmovilidad muscular, al punto que los pacientes no pueden moverse y solo se comunican con el movimiento de los párpados. Su fase final causa insuficiencia respiratoria y cardiaca.

“Nosotros sufrimos mucho, ver cómo con el paso de los días el deterioro físico y saber que está totalmente consiente, es frustrante para los seres queridos”, comenta uno de los familiares de la paciente que falleció recientemente.

Preocupa que en el Tolima no haya cifras oficiales por parte de la Secretaría de Salud, y mucho menos seguimientos a posibles personas afectadas con la enfermedad. Funcionarios de la entidad indican que falta de datos se debe al bajo número de enfermos, pero no obstante significa que en el departamento no haya afectados por ELA.

Por: Camilo Preciado, Comunicador social y periodista